UserID= 0


Bu alana erişim yetkiniz yoktur!

Kendisi değil tanısı nadir hastalık: Primer İmmün Yetmezlik

Candan Bişeyler Vakfının düzenlediği İstanbul İstinye Üniversitesinde "Türkiye'de Primer İmmün Yetmezlik ile Doğmak" paneli İstanbul’da katılımcıları ile buluştu

İSTANBUL- Primer İmmün Yetmezlik hastalığını ‘öksüz hastalık’ olarak tanımlayan Can Sucak Candan Bişeyler Vakfı Başkanı Prof. Dr. Gülsan Sucak panelin açılışında yaptığı konuşmada hastalığın erken tanısının önemine dikkat çekti. Prof. Dr. Sucak 22-29 Nisan Primer İmmün Yetmezlik Haftası nedeniyle farkındalık yaratmak için toplantı düzenlediklerini ifade ederek; “İmmün yetmezlikler için bir haftaya gerek duyulması konunun hak ettiği değeri görmemesi ile de yakından ilişkili. Hastalık ile ilgili farkındalığı artırmak amacıyla küresel boyutta bütün dünya çapında oluşturulmuş bir hafta.” dedi.

Can Sucak Candan Candan Bişeyler Vakfı’nın Primer İmmün Yetmezlik hastalığından kaybettiği oğlu Can Sucak’ın adını kutsamak ve hastalıkla geçen zorlu yaşamının ışığa dönüşerek diğer hastalara şifa olması düşüncesiyle kurulduğunu belirten Prof. Dr. Sucak primer immün yetmezliğin çok gizli kalmış bir halk sağlığı sorunu olduğunu ifade etti. Dünyada yaklaşık 6 milyon insanın primer immün yetmezlik ile mücadele ettiğini belirten Prof. Dr. Sucak “Olguların yüzde 70 ila 90’ının tanı alamadığını düşünürsek aslında bu hastalık tanısı nadir konulan bir hastalık. İhmal edilmiş, gözden kaçmış bir hastalık. Bu Türkiye’ye özgü değil. Evrensel bir sorun. Hastalar tanı alamadığı için organ hasarları hatta ölüm gibi sonuçlar getiriyor.”

Nadir hastalık denildiğinde tedavisi olmayan hastalıklardan bahsedildiğini dile getiren Prof. Dr. Sucak primer immün yetmezlik hastalarının erken tanı alması durumunda normal yaşama kavuşabileceğini kaydetti. 

“Birinci basamak hekimlerinin farkındalığı ile tanı konulmama sorunu çözülecek”

Hastalığın farkındalığının artmasının pek çok insana tedavi anlamında imkan sağlayacağını ve erken tanının önemini vurgulayan Prof. Dr. Sucak “Tıpta büyük gelişmeler oluyor. İnsan genom projesi ve son yıllardaki diğer birtakım tanısal gelişmelerle immün yetmezliklere neden olan moleküler defectlerin saptanması kolaylaştı.  Bugün için 400’e yakın benzer klinik tabloya yol açan ama farklı genetik bozukluklardan kaynaklanan hastalık biliniyor. Birden fazla genetik defectin yol açabilmesi de tanıyı güçleştiriyor. Birinci basamak hekimlerinin, çocuk hekimlerinin bu hastalık hakkında yüksek farkındalığının olması yüzde 90’lara varan atlanma tanı konulmama sorununu çözeceğini düşünüyoruz. “ dedi.  

Primer İmmün Yetmezliğin “Türkiye’de sayıları çok az olan immünologların, bu hastalıktan muzdarip hastaların omzuna bırakılamayacak kadar çok ciddi sorun” olduğunu ifade eden Prof. Dr. Sucak sivil toplumun alana katkı sağlaması gerektiğini belirterek; “sivil toplum örgütleri, hastalar, hasta yakınları, alanda çalışan hekimler, birinci basamak hekimleri, sağlık otoriteleri ve geri ödeme kurumlarının bu hastalığa hak ettiği ilgiyi göstermesi gerekiyor” dedi.

Panelde primmer immün yetmezlik hastalığının tanı ve tedavi aşamalarında hekimlerin, hastaların ve hasta yakınlarının dikkat etmesi gereken noktalar alanında uzman hekimlerce katılımcılarla paylaşıldı.

 

Ana Sayfa
Türkiye Klinikleri TV
Türkiye Klinikleri TV